Prader-Willi 症候群（Prader-Willi Syndrome：以下PWS）とは、先天性の遺伝子疾患で難病に指定されています。また、生涯に渡る栄養・食事管理がとても重要な疾患です。

第二回は、「障害と共に生きること」について、少しだけ一緒に考えてみたいと思います。また、医療を学ぶことの本質について、一部ご紹介できれば幸いです。

私たち研究班がPWSの患児・患者さんやそのご家族と初めて出会ったのは、信州大学医学部附属病院にて管理栄養士として勤務していた頃でした。
最初は、栄養・食事管理との関連ばかりに意識が向いてしまいましたが、段々と、「障害と共に生きること」に、真正面から向き合うことの大切さに気づかされました。
みなさん、少し想像してみてください。もし将来、あなたの愛する我が子に、現代医療では治療困難な障害があると宣告されたとしたら、あなたならどうお感じになるでしょうか？そしてその時、どのような支援を必要とするでしょうか？
こちらの問いは、本研究の出発点であり、また医療を学ぶ上でも本質的な問いであると思います。
本研究では、まず、PWS患児・患者さんにとって一番の支援者である、親への支援方法を摸索したいと考えています。

最後に、どうか誤解しないでいただきたいのは、PWSと共に明るく前向きに生きている患児・患者さん、そしてご家族は沢山いらっしゃいます。私たち研究班の方こそ、彼らの美しい姿に魅せられ、学ばせていただくことばかりです。

今回は以上となります。次回（第三回）からは実際の研究（「Prader-Willi症候群患児・患者の親へのサポートに関するニーズ調査」）について、ご紹介できればと思います。

研究室紹介ページURL:
https://www.josai.ac.jp/education/pharmacy/nutrition_dep/laboratory/iryoueiyougaku.html
ハッシュタグ：
https://lab.naninaru.net/seminar/U25800/josai_pharmacy_nakasatomi

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